Jak osiągnąć najwyższe standardy etyczne w badaniach naukowych?

Wraz z popularyzacją globalnej współpracy w ramach badań naukowych, w ostatnich latach kwestia "dumpingu etycznego" stała się bardzo istotna. Historia pełna jest przypadków nadużyć dokonywanych w ramach badań, od straszliwych nazistowskich eksperymentów po badanie Tuskegee w Stanach Zjednoczonych.

Zjawisko tak zwanego "dumpingu etycznego" polega na przenoszeniu niedopuszczalnych z punktu widzenia etyki i niezgodnych z przepisami praktyk badawczych do uboższych krajów. Praktyki takie obejmują przeprowadzanie badań bez zgody komisji bioetycznej czy też bez zapewnienia ubezpieczenia na wypadek szkód, które mogą powstać w trakcie trwania badania. Ponadto do kategorii tej należy prowadzenie badań z udziałem grup społecznie wrażliwych, a także prowadzenie w krajach o niskich i średnich dochodach badań, które normalnie byłyby zakazane w kraju o wysokich dochodach, w którym obowiązują surowe przepisy regulujące tę kwestię. Dzięki sfinansowanemu ze środków Unii Europejskiej projektowi TRUST senat Uniwersytetu w Kapsztadzie przyjął szereg zasad i procedur, które należy stosować w celu rozwiązania problemu nierówności norm etycznych i prawnych dotyczących badań.

W cytowanej na stronie internetowej uniwersytetu informacji prasowej stwierdzono, że „Globalny kodeks postępowania dotyczący badań na obszarach zamieszkanych przez ludność biedną (GKP)” dotyczy wszystkich dziedzin badań. „Tym samym uniwersytet jest trzecim podmiotem, który przyjął Globalny Kodeks, po Komisji Europejskiej oraz Partnerstwie pomiędzy Europą a krajami rozwijającymi się w zakresie badań klinicznych, a także pierwszym takim podmiotem na południowej półkuli”.

Umyślne czy nie?

W tej samej informacji opisano, że praktyka "dumpingu etycznego" może być umyślna lub niezamierzona, ponieważ może wynikać na przykład z braku dostatecznej wiedzy fachowej. Dalej czytamy: „Z tego powodu GKP służy również jako narzędzie edukacyjne dla badaczy i systemów wspierania badań”.

Celem projektu TRUST (Creating and enhancing TRUSTworthy, responsible and equitable partnerships in international research) było zapobieganie zjawisku "dumpingu etycznego" poprzez usprawnienie wdrażania wysokich standardów etycznych w badaniach na całym świecie. W ramach projektu, który dobiegł końca w 2018 roku, wykorzystano system oparty na wartościach takich jak uczciwość, szacunek, troska i szczerość. Pierwszym powiązanym kodeksem był Kodeks San dotyczący etyki w badaniach, który został wdrożony w Kapsztadzie w 2017 roku. Według informacji na temat Globalnego kodeksu postępowania dotyczącego badań na obszarach zamieszkanych przez ludność biedną, podanej na stronie internetowej: „Nigdy wcześniej ludność zamieszkująca Afrykę nie opracowała kodeksu, by chronić się przed wykorzystywaniem w ramach badań”.

Ludy San z Afryki Południowej, posiadacze najstarszego ludzkiego DNA na Ziemi, są bardzo często wykorzystywani do badań genomu obejmujących całą populację. Dokument opublikowany na stronie internetowej projektu opisuje różne studia przypadku, w tym projekt dotyczący sekwencjonowania genomu, w którym brało udział czterech przedstawicieli ludu San. Wyniki badań nad genomem opublikowano w czasopiśmie „Nature” w 2010 roku. Przywódcy ludu San postrzegali badanie jako obraźliwe. W 2014 i 2016 roku przeprowadzono wiele warsztatów dotyczących tej kwestii. Brali w nich udział przywódcy ludu San z Botswany, Namibii oraz RPA, a także naukowcy zajmujący się badaniem genomu, etycy i prawnicy. Warsztaty w 2016 roku zorganizowano pod auspicjami projektu TRUST. Ich skutkiem było opracowanie zaleceń oraz publikacja Kodeksu San dotyczącego etyki w badaniach.

Inne przykłady studiów przypadku przeanalizowanych w dokumencie obejmują wykorzystanie w ramach badań naczelnych innych niż ludzie, pracowników seksualnych biorących udział w badaniach nad HIV/AIDS, badania związane ze szczepionką przeciwko Eboli, a także TIK i dane mobilne wykorzystywane w celu badań nad zdrowiem. Oprócz utworzenia międzynarodowej sieci zajmującej się zarządzaniem etyką w globalnych badaniach naukowych w ramach projektu TRUST opracowano również zestaw narzędzi zapewniających wytyczne, które należy wziąć pod uwagę, negocjując sprawiedliwe rozwiązania w ramach partnerstw w zakresie badań.

Więcej informacji:
strona projektu TRUST